Úvodní stránka Aktuální číslo Archiv čísel O časopisu Redakční rada Předplatné Pokyny pro autory Zaslat článek Kontakt English
 
Přihlášení |
 
registrace
   
zapomenuté heslo
 
odeslat
 

Kvalita života osob pečujících o pa­cienty s progresivním neurologickým onemocněním

Autoři: R. Kozáková, R. Bužgová
Autoři - působiště: Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, LF OU, Ostrava
Článek: Cesk Slov Neurol N 2018; 81(6): 653-657
DOI: 10.14735/amcsnn2018653
Kategorie: Přehledný referát


Quality of life of caregivers of patients with progres­sive neurological dis­ease

Progres­sive neurological dis­eases have a profound impact on the quality of life of patients and their family caregivers. Abroad, question­naires and scales are used to evaluate caregivers’ quality of life and to provide fol­low-up support and individualized care. The aim of this review article is to describe and analyze the scales used in as­ses­s­­ing the quality of life of caregivers of patients with progres­sive neurological dis­eases. By search­­ing in electronic databases, 11 specific scales designed to as­sess caregivers’ quality of life were found – out of which 6 specific tools for caregivers of patients with dementia, 2 tools for caregivers of patients with Huntington’s dis­ease, 1 scale for caregivers of patients with multiple sclerosis, and 2 scales for caregivers of patients with Parkinson’s dis­ease. These scales are recom­mended to be used in both clinical practice and research. Key words: quality of life – caregiver – progressive neurological diseases

The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study.

The Editorial Board declares that the manu­script met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.


 
předchozí článek  
zobrazit obsah  zobrazit obsah  
 
následující článek
 

Souhrn

Progresivní neurologická onemocnění mají hluboký dopad na kvalitu života pa­cientů a rodin­ných pečujících. V zahraničí jsou využívány dotazníky a škály k hodnocení kvality života pečujících a slouží k následnému zabezpečení podpory a individualizované péče. Cílem tohoto přehledového článku je popsat a analyzovat škály používané při hodnocení kvality života pečovatelů o osoby s progresivním neurologickým onemocněním. Vyhledáváním v elektronických databázích bylo nalezeno 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob – z toho 6 specifických nástrojů pro pečovatele o osoby s demencí, 2 nástroje pro pečující o osoby nemocné Huntingtonovou chorobou, 1 škála pro RS a 2 škály pro pečovatele o osoby s Parkinsonovou chorobou. Využití těchto škál je doporučováno v klinické praxi i ve výzkumu. Klíčová slova: kvalita života – pečující osoba – progresivní neurologická onemocnění

Úvod

Progresivní neurologická onemocnění (PNO), např. demence, Parkinsonova choroba (Parkinson’s dis­ease; PD), Huntingtonova choroba (Huntington’s dis­ease; HD), RS, amyotrofická laterální skleróza (ALS), onemocnění motorického neuronu aj. vedou postupně k plné závislosti nemocného na péči druhé osoby, kterou je nejčastěji rodin­ný příslušník. Tato onemocnění mají hluboký dopad na kvalitu života nemocných a pečujících osob, neboť mnohdy vedou k nevratnému poklesu v oblasti intelektuálních, sociálních a fyzických funkcí [1]. Lidé žijící s PNO postupně ztrácejí svou nezávislost a vyžadují zvýšenou úroveň péče a podpory. I přesto, že neformální pečovatelé hrají rozhodující roli při poskytování péče, jejich podpora se v současné době jeví jako nedostačující. Přitom pečovatelé poskytují širokou škálu praktické a emocionální podpory, sociální péče a pomoci v každoden­ním životě [2]. V ČR se odhaduje počet neformálních pečovatelů na 250 tisíc [3].

Péče o závislé osoby může mít za následek řadu negativních důsledků, vč. zvýšené úzkosti [4] a deprese [5,6], stresu [7], vyčerpání [8,9], sociální izolace [10] a obav o budoucnost [11]. Úroveň psychické zátěže rodin­ných pečujících je velmi významný fenomén, na který by se měl soustředit větší zájem a pozornost odborníků. Pravděpodobnost výskytu problémů s duševním zdravím je u neformálních pečovatelů přibližně o 20 % vyšší než u osob, které takovou péči neposkytují [12]. Následkem dlouhodobé zátěže rodin­ného pečovatele je často vznik jeho onemocnění nebo neschopnost nadále péči poskytovat. Dlouhodobé psychické a fyzické vypětí může dokonce v ně­kte­rých případech vést ke zhroucení pečující osoby a nutnosti její hospitalizace [13]. Na druhou stranu může mít poskytovaná péče také pozitivní dopady, jako je větší blízkost s nemocným člověkem, reciprocita a duchovní růst [11,14].

Jak dokládají ostatní výzkumy, může v rámci rodiny docházet k hlubokým změnám ve vztazích mezi členy rodiny vč. vazby mezi manželi a mezi rodiči a dětmi [15,16]. Obvykle je změněný vztah mezi manželi způsoben úrovní závislosti mezi nemocnou osobou a jeho manželem/manželkou. Současně dochází také v posunu odpovědnosti za nemocnou osobu [17]. Například pečující může převzít finanční záležitosti, povin­nosti v domácnosti nebo dokonce musí odejít ze své práce [18]. Podle McLaughlina et al [19] se díky omezení každoden­ního kontaktu s okolním světem a náročnosti péče může pečující dostat do sociální izolace.

Výzkumy dokládají, že přiměřená podpora rodin­ných příslušníků může snížit jejich pečovatelskou zátěž [20,21]. Hodnocení potřeb pečujících osob by mělo být zaměřeno jak na zjišťování jejich osobní pohody, tak na zjišťování schopnosti provádět adekvátní péči o pa­cienta [22]. Podobné výsledky přináší i Oliver et al [23], kteří uvádí, že podpora pečujícím je nepostradatelnou součástí poskytované péče a může významně snižovat riziko emočního vyčerpání a vyhoření.

V ČR není dostatečně věnována pozornost neformálním pečovatelům a jejich potřebám. Většinou je středem pozornosti nemocná osoba a na nenaplněné potřeby rodin­ných příslušníků se často zapomíná, přestože poskytování péče v domácím prostředí přináší problémy ve fyzické, psychické, sociální či finanční oblasti. Vzhledem k významné roli pečovatelů v rodině je pro osoby s tímto onemocněním i pro pečovatele nezbytné, aby pečovatelé lidí s PNO udržovali dobrou kvalitu života.

Použití škál u pečujících osob s PNO může zhodnotit aktuální problémy pa­cienta a pečujícího a pomoci zajistit adekvátní podporu a individualizovanou péči.

Cílem tohoto přehledového článku je popsat specifické škály používané při hodnocení kvality života pečujících o osoby s PNO.

Metodika

Škály a dotazníky využívané k hodnocení kvality života pečujících osob byly vyhledávány v elektronických databázích – Medline, Scopus, Proquest Public Health a Web of Knowledge (období 1965–2018). Klíčová slova pro vyhledávání byla následující: progres­sive neurological disorders, neurodegenerative disorders, scale, as­ses­sment, caregivers needs, measures, instrument, ques­tion­­naire,needs as­ses­sment, quality of life. V elektronických databázích bylo nalezeno 933 relevantních dokumentů. Dalším tříděním byly vyloučeny duplicitní články. Do přehledu byly zařazeny škály splňující tato kritéria – byla hodnocena reliabilita a validita, využití škály u pečujících o osoby s neurologickým onemocněním. V přehledu škál je uvedena vnitřní konzistence, která vyjadřuje schopnost testu poskytovat shodné výsledky při opakování studií podobného charakteru. Celkem bylo nalezeno 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob. Žádný nástroj nebyl dohledán v českém jazyce.

Výsledky

Přehled specifických škál hodnotících kvalitu života pečujících osob je uveden v tab. 1.

Tab. 1. Přehled škál hodnotících kvalitu života pečujících o soby s PNO.
ACQLI – Alzheimer’s Carers Quality of Life Instrument; AD – Alzheimerova choroba; CAREQoL-MS – Caregiver Quality of Life - Multiple Sclerosis; CGQOL – Caregiver Quality Of Life; CWS – Carer Well-being and Support questionnaire; CQOL – Quality of Life of the Caregiver Version; HD – Huntingtonova nemoc; HDQoL-C Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers; HDQoL-C-SF – Huntington’s disease quality of life battery for carers short form; IADCQ – Impact of Alzheimer’s Disease on Caregiver Questionnaire; PD – Parkinsonova choroba; PDQ-Carer – Parkinson Disease Questionnaire for Carers; PNO – progresivní neurologické onemocnění; PQoL Carers – Parkinsonism Carers QoL; Qol - Quality of Life; QOL-AD – Quality of Life in Alzheimer’s Disease Questionnaire

Škály hodnotící kvalitu života pečujících osob

Demence a Alzheimerova choroba

Alzheimer’s Carers Quality of Life Instrument (ACQLI) byl vyvinut v roce 1997 [24] a měří kvalitu života pečujících o osoby s Alzheimerovou chorobou (Alzheimer’s dis­ease; AD) a demencí. Tento nástroj je sestaven z 30 položek hodnotících např. osamělost, ztrátu nezávislosti, pocity viny, podrážděnost, neschopnost sdílet pocity, ztrátu svobody, problémy s nakupováním, vyčerpání aj. a používá dichotomní formát odpovědi se skórováním 0 a 1 (není to pravda × je to pravda). Čím vyšší skóre, tím horší kvalita života.

Další škálou k hodnocení kvality života u osob s demencí a AD je Caregiver Quality Of Life (CGQOL) z roku 2009 [14]. CGQOL je 80položková škála, která hodnotí 10 oblastí života. Jedná se o: pomoc v instrumentálních aktivitách den­ního života (5 položek), pomoc v běžných aktivitách den­ního života (13 položek), omezení rolí v souvislosti s péčí (5 položek), osobní čas (4 položky), rodin­ná interakce (5 položek), požadavky na péči (7 položek), obavy (9 položek), spiritualita a víra (3 položky), benefity pečování (8 položek) a pocity (20 položek), a to buď na 3- nebo 5bodové Likertově škále podle specifické oblasti. Těchto 10 subškál je rozděleno do tří nadřazených faktorů označených jako: I. hmatatelná pomoc, II. psychosociální pomoc a III. přínos/víra.

V roce 2009 byl vyvinut dotazník Carer Wel­l-be­­ing and support question­naire (CWS) [25], který má dvě škály (celkem 74 položek). První 43položková škála hodnotí zdraví pečovatele z hlediska 10 domén: 1. kaž­doden­ní život; 2. vztahy s osobou, o kterou pečuje; 3. vztahy s rodinou a přáteli; 4. finanční situace; 5. fyzické zdraví; 6. emoční zdraví; 7. stigma a diskriminace; 8. vlastní bezpečí; 9. bezpečí osoby, o kterou pečuje, a 10. role pečovatele. Škála podpory má 31 položek seskupených do 5 domén: 1. informace a rady pro pečovatele; 2. zapojení do léčby a plánování; 3. podpora od zdravotníků a/nebo pečujících; 4. podpora od ostatních pečovatelů; 5. potřeba odpočinku a respitní péče. Autoři vytvořili také zkrácenou verzi dotazníku CWS, která obsahuje pouze 49 otázek. Skóre položek na škále zdraví dosahuje hodnot od 0 (špatný) do 4 (vynikající) a může dosáhnout celkového skóre od 0 do 128 bodů. Skóre položek na škále podpory dosahuje hodnot od 0 (velmi nespokojen) do 3 (velmi spokojen) a celkově může dosáhnout 0–68 bodů. Čím vyšší skóre, tím větší spokojenost s podporou a lepší zdraví pečovatele.

Impact of Alzheimer’s Dis­ease on Caregiver Question­naire (IADCQ) [26] je dotazník hodnotící dopad péče o osoby s AD na kvalitu života pečující osoby. Hodnotí zátěž pečujících osob v posledním týdnu v následujících oblastech – emoční, fyzické, společenské, časové, spánku a finančního dopadu. Obsahuje 12 položek s možným rozsahem 0–48 bodů. Každá položka se hodnotí od 0 do 4. Vyšší skóre odráží horší dopad nemoci na život pečující osoby.

Další škálou k hodnocení kvality života pečujících o osoby s demencí je Caregiver’s Quality of Life (Caregiver’s Qol) [27]. Škála je sestavena z 20 položek hodnotících několik oblastí: 1. behaviorální kapacitu čelit těžkostem při péči; 2. vztah s prostředím; 3. psychologické vnímání situace a 4. vnímání možného utrpení. Konečný výsledek se pohybuje v rozmezí od 0 do 100 bodů, přičemž vyšší skóre udává lepší celkovou kvalitu života.

Podobně kvalitu života u pa­cientů s AD a jejich pečovatelů lze hodnotit dotazníkem Quality of life in Alzheimer’s dis­ease question­naire: Quality of Life of the Caregiver Version (QOL-AD: CQOL) [28]. Tato stupnice má 13 položek – fyzické zdraví, energie, nálada, životní situace, paměť, rodina, manželství, přátelé, práce, zábava, peníze, hodnocení sebe a celkové hodnocení života. Existuje několik variant odpovědí na Likertově stupnici: 1 – špatná až 4 – vynikající. Celkové skóre dosahuje hodnot od 13 do 52. Na otázky odpovídají jak pa­cienti, tak jejich pečovatelé. Celková doba vyplnění se pohybuje u pečujících okolo 5 min a u pa­cientů 10–15 min. Vyšší skóre na stupnici znamená lepší kvalitu života.

Huntingtonova choroba

Pro hodnocení kvality života pečujících osob u HD byly nalezeny dva specifické nástroje. Huntington’s Dis­ease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) je specifický, multidimenzionální a ověřený nástroj pro měření subjektivní kvality života u pečujících o osoby s HD [29]. Škála je sestavena z 34 položek a zahrnuje 4 oblasti hodnocení (demografické a objektivní informace, praktické aspekty péče, spokojenost se životem a pocity týkající se života s HD). Hodnotí se na 11bodové Likertově škále a vyšší skóre znamená lepší celkovou kvalitu života a menší dopad nemoci na život pečující osoby.

Krátká verze Huntington’s Dis­ease Quality of Life Battery for Carers Short Form (HDQoL-C-SF) [30] měří dvě ze čtyř oblastí původního nástroje (spokojenost se životem a pocity týkající se života s HD). Jedná se o 20položkovou škálu, která využívá 11bodovou Likertovou škálu.

Roztroušená skleróza

Caregiver Quality of Life - Multiple Sclerosis (CAREQoL-MS) z roku 2011 [31] měří kvalitu života pečovatelů u osob nemocných RS z hlediska 5 aspektů života (fyzická zátěž a celkové zdraví, sociální dopad, emoční dopad, potřeba podpory a emoční reakce na psychický stav nemocného). Skládá se z 24 položek a odpovědi jsou zaznamenány na 5bodové Likertově škále, přičemž vyšší bodové skóre znamená horší kvalitu života.

Parkinsonova choroba

PDQ-Carer (Parkinson Dis­ease Question­naire for Carers) byla vytvořena v roce 2012 [32] a hodnotí kvalitu života u pečujících osob v posledních 4 týdnech. Tato stupnice má 29 položek sdružených do 4 domén: 1. sociální a osobní aktivity (12 položek); 2. úzkost a deprese (6 položek); 3. péče o sebe (5 položek) a 4. stres (6 položek). Respondenti vybírají z 5 možných variant odpovědí (nikdy, občas, někdy, často a vždy). Skóre lze vypočítat a převést na hodnotu 0–100, kde 0 znamená, že nemá žádný problém a 100 znamená nejhorší nebo max. úroveň problému. V roce 2013 byla provedena validace souhrn­ného indexu [33].

V roce 2016 Pil­las et al [34] vyvinuli stupnici Parkinson Dis­ease Question­naire for Carers (PQoL Carers), která hodnotí dopad PN na kvalitu života pečující osoby z hlediska 5 oblastí života (fyzických, emocionálních, sociálních, čin­ností každoden­ního života nebo práce a kognitivního fungování). Tento nástroj je sestaven z 26 položek a používá 5bodovou Likertovu škálu. Skóre položek dosahuje hodnot od 0 (žádný problém) do 4 (extrémní problém).

Diskuze

Cílem tohoto přehledového článku bylo vyhledat a popsat specifické škály používané k hodnocení kvality života pečujících o osoby s PNO.

Vzhledem k významné roli pečovatelů v rodině je pro osoby s PNO i pro pečující osoby nezbytné, aby si udržovaly dobrou kvalitu života. Ke zhodnocení dopadu PNO na kvalitu života pečujících osob je možné využít různé měřicí nástroje. K zjišťování kvality života jsou podle ně­kte­rých autorů [35] nejčastěji využívány generické (obecné) nástroje, které jsou vhodné pro použití u různých skupin populace a hodnotí stav nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění a výhodou je jejich široké uplatnění. Generické dotazníky lze využít také při hodnocení kvality života pečujících osob. Tyto nástroje se využívají také u řady nemocných s PNO nebo jejich rodin­ných příslušníků, ale často postrádají citlivost potřebnou k zachycení změn v průběhu času [36]. Zřejmou nevýhodou těchto dotazníků je také to, že neřeší specifické problémy u pečujících osob plynoucí z konkrétní nemoci jejich blízkého a nástroje k hodnocení kvality života pečujících osob se tak využívají méně často [1].

Celkem jsme nalezli 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob u nemocných s demencí, HD, PD a RS, přičemž ani jeden z dostupných dotazníků nebyl k dispozici v českém jazyce. Nebyly nalezeny nástroje, které by měřily kvalitu života pečujících osob u onemocnění motorického neuronu. U všech dotazníků byly zjištěny dobré psychometrické vlastnosti. Nejkomplexnější psychometrické hodnocení bylo dohledáno u dotazníků CAREQOL-MS a CGQOL na rozdíl od dotazníků PQoL Carers a PDQ-Carer, které měly k dispozici nejméně informací o svých psychometrických vlastnostech.

Jocham et al [37] se zabývali analýzou definic pojmu kvality života. Autoři definovali pět hlavních kategorií v oblasti kvality života (schopnost žít normální život, ště­stí/spokojenost, dosažení osobních cílů, schopnost vést společenský život a fyzická a mentální kapacita). Také v námi analyzovaných dotaznících jsme nalezli podobné konstrukty měření kvality života pečujících osob v rámci jednotlivých chorob. Jedná se zejména o domény zhodnocení požadavků na péči, hodnocení obdržené podpory, pozitivní a negativní pocity spojené s péčí, sociální dopady pro pečující a negativní účinky na zdraví spojené s péčí (např. úzkost, deprese, stres a únava).

Závěr

Péče o osoby s PNO může mít v mnoha směrech negativní dopady na život pečovatele a ovlivňovat jeho fyzické a emocionální zdraví, pracovní život, finance, sociální mobilitu, mezilidské vztahy a sexuální život. Ve studiích, které hodnotí psychické důsledky péče, byla zjištěna vyšší míra úzkosti a deprese u osob poskytujících péči než u obecné populace. Pečující, kteří mají zvýšenou zátěž, mají tudíž větší pravděpodobnost vzniku deprese a nižší kvality života. Využití hodnotících dotazníků a škál může lékařům a ostatním členům multidisciplinárního týmu pomoci hodnotit aktuální potřeby pečujících osob. Včasné rozpoznání zátěže pečovatele je důležité pro poskytnutí včasné intervence. Pro další výzkum doporučujeme překlad vybraných specifických dotazníků a jejich validaci pro možné využití v ČR.

Článek byl zpracován v rámci projektu AZV MZ ČR č. 17-29447A s názvem „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pa­cientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění“.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 26. 6. 2018

Přijato do tisku: 29. 8. 2018

PhDr. Mgr. Radka Kozáková, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, LF OU

Syllabova 19

703 00 Ostrava – Zábřeh

e-mail: radka.kozakova@osu.cz

Literatura

1. Page TE, Farina N, Brown A et al. Instruments measur­­ing the dis­ease specific quality of life of family carers of people with neurodegenerative dis­eases: a systematic review. BMJ Open 2017; 7(3): e013611. doi: 10.1136/ bmjopen-2016-013611.
2. Manthorpe J, Bowl­­ing A. Quality of life measures for carers for people with dementia: measurement is­sues, gaps in research and promis­­ing paths. Res Policy Plan 2016; 31(3):163– 178.
3. MZ ČR. Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016 –  2019. [online]. Praha: MZ ČR 2016. Dostupné z URL: https:/ / www.mzcr.cz/ dokumenty/ narodni-akcni-plan-pro-alzheimerovu-nemoc-a-dalsi-obdobna-onemocneni-na-leta-201_12997_3216_1.html.
4. Santos RL, Sousa MF, Simoes-Neto JP et al. Caregivers’ quality of life in mild and moderate dementia. Arq Neuropsiquiatr 2014; 72(12): 931– 937. doi: 10.1590/ 0004-282X20140155.
5. Bruvik FK, Ulstein ID, Ranhoff AH et al. The quality of life of people with dementia and their family carers. Dement Geriatr Cogn Disord 2012; 34(1): 7– 14. doi: 10.1159/ 000341584.
6. Papastavrou E, Andreou P, Middleton N et al. Factors as­sociated with quality of life among family members of patients with dementia in Cyprus. Int Psychogeriatr 2014; 26(3): 443– 452. doi: 10.1017/ S104161021300224X.
7. Takai M, Takahashi M, Iwamitsu Y et al. Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics 2011; 11(2): 98– 104. doi: 10.1111/ j.1479-8301.2011.
8. Moreno JA, Nichol­ls E, Ojeda N et al. Caregiv­­ing in dementia and its impact on psychological function­­ing and health-related quality of life: findings from a Colombian sample. J Cross cult Gerontol 2015; 30(4): 393– 408. doi: 10.1007/ s10823-015-9270-0.
9. Tay KC, Seow CC, Xiao C et al. Structured interviews examin­­ing the burden, coping, self-ef­ficacy, and quality of life among family caregivers of persons with dementia in Singapore. Dementia (London) 2016; 15(2): 204– 220. doi: 10.1177/ 1471301214522047.
10. de Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC et al.Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic revue. Paliat Med 2017: 32(1): 231– 245. doi: 10.1177/ 0269216317709965.
11. Vel­lone E, Piras G, Venturini G, et al. Quality of life for caregivers of people with Alzheimer’s dis­ease liv­­ing in Sardinia, Italy. J Transcult Nurs 2012; 23(1): 46– 55. doi: 10.1177/ 1043659611414199.
12. Wija P. Poskytování a financování dlouhodobé péče v zemích OECD (III) –  poskytování neformální péče a její dopad na zaměstnanost a zdraví. [online] Praha: ÚZIS ČR 2012. Dostupné z URL: http:/ / www.uzis.cz/ system/ files/ 33_12.pdf.
13. Geis­sler H, Holeňová A, Horová T et al. Závěrečná zpráva z fokusních skupin. [online]. Praha: Fond dalšího vzdělávání 2015. Dostupné z URL: https:/ / koopolis.cz/ file/ home/ download/ 1208?key=2fd7643342.
14. Vickrey BG, Hays RD, Maines ML et al. Development and preliminary evaluation of a quality of life measure targeted at dementia caregivers. Health Qual Life Outcomes 2009; 7: 56. doi: 10.1186/ 1477-7525-7-56.
15. Hodgson J, Garcia K, Tyndall L. Parkinson’s dis­ease and the couple relationship: a qualitative analysis. Family Systems & Health 2004; 22(1): 101– 118. doi: 10.1037/ 1091-7527.22.1.101.
16. Tan SB, Wil­liams AF, Mor­ris ME. Experiences of caregivers of people with Parkinson’s dis­ease in Singapore: a qualitative analysis. J Clin Nurs 2012; 21(15– 16): 2235– 2246. doi: 10.1111/ j.1365-2702.2012.04146.x.
17. Wres­sle E, Engstrand C, Granerus A. Liv­­ing with Parkinson’s dis­ease: elderly patients’ and relatives’ perspective on daily living. Aust Occup Ther J 2007; 54(42): 131– 139. doi: 10.1111/ j.1440-1630.2006.00610.x.
18. Abendroth M, Lutz BJ, Young ME. Family caregivers‘ decision process to institutionalize persons with Parkinson‘s dis­ease: a grounded theory study. IntJ Nurs Stud 2012; 49(4): 445– 454. doi: 10.1016/ j.ijnurstu.2011.10.003.
19. McLaughlin D, Has­son F, Kernohan WG et al. Liv­­ing and cop­­ing with Parkinson’s dis­ease: perceptions of informal carers. Pal­liat Med 2011; 25(2): 177– 182. doi: 10.1177/ 0269216310385604.
20. Gelfman LP, Meier DE, Mor­rison RS. Does pal­liative care improve quality? A survey of bereaved family members. J Pain Symp­tom Manage 2008; 36(1): 22– 28. doi: 10.1016/ j.jpainsym­man.2007.09.008.
21. Melo CG, Oliver D. Can addres­s­­ing death anxiety reduce health care workers‘ burnout and improve patient care? J Pal­liat Care 2011; 27(4): 287– 295.
22. Strand JJ, Kamdar MM, Carey EC. Top 10 things pal­liative care clinicians wished everyone knew about pal­liative care. Mayo Clin Proc 2013; 88(8): 859– 865. doi: 10.1016/ j.mayocp.2013.05.020.
23. Oliver DJ, Borasio GD, Caraceni AA. Consensus review on the development of pal­liative care for patients with chronic and progres­sive neurological dis­ease. Eur J Neurol 2016; 23(1): 30– 38. doi: 10.1111/ ene.12889.
24. Doward LC. The development of the Alzheimer’s carers quality of life instrument. Qual Life Res 1997; 6 (Suppl 7–8): 639.
25. Quirk A, Smith SC, Hamilton S et al. Development and validation of the Carer Wel­l –  Be­­ing and Sup­port (CWS) question­naire: report for the National Institute for Health Research Service Delivery and Organisation Program­me. London: Queen‘s Printer and Control­ler of HMSO 2009. Available from URL: https:/ / www.rcpsych.ac.uk/ pdf/ CWS%20final%20report%20-%20SDO%20website%20version.pdf.
26. Cole CC, Ito D, Chen YJ et al. Impact of Alzheimer’sdis­ease on caregiver question­naire: internal consisten­-cy, convergent validity, and test-retest reliability of a new measure for as­ses­s­­ing caregiver burden.Health Qual Life Outcomes 2014; 12: 114. doi: 10.1186/ s12955-014-0114-3.
27. Thomas P, Lal­loue F, Preux PM et al. Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21(1): 50– 56. doi: 10.1002/ gps.1422.
28. Logsdon RG, Gibbons LE, McCur­ry SM et al. Quality of life in Alzheimer‘s dis­ease: patient and caregiver reports. J Ment Health Ag­­ing 1999; 5(1): 21– 32.
29. Aubeeluck A, Buchanan H. The Huntington’s dis­ease quality of life battery for carers: reliability and validity. Clin Genet 2007; 71(5): 434– 445.
30. Aubeeluck A, Dorey J, Squitieri F et al. Further evidence of reliability and validity of the Huntington’s dis­ease quality of life battery for carers: Italian and French translations. Qual Life Res 2013; 22(5): 1093– 1098. doi: 10.1007/ s11136-012-0227-2.
31. Benito-Leon J, Rivera-Navar­ro J, Guer­rero AL et al. The CAREQOL-MS was a useful instrument to measure caregiver quality of life in multiple sclerosis. J Clin Epidemiol 2011; 64(6): 675– 686. doi: 10.1016/ j.jclinepi.2010.08.003.
32. Jenkinson C, Dum­mett S, Kel­ly L et al. The development and validation of a quality of life measure for the carers of people with Parkinson’s dis­ease (the PDQ-Carer). Parkinsonism Relat Disord 2012; 18(5): 483– 487. doi: 10.1016/ j.parkreldis.2012.01.007.
33. Morley D, Dum­mett S, Kel­ly L et al. The PDQ-Carer: development and validation of a sum­mary index score. Parkinsonism Relat Disord 2013; 19(4): 448– 449. doi: 10.1016/ j.parkreldis.2012.11.018.
34. Pil­las M, Selai C, Quinn NP et al. Development and validation of a carers quality-of-life question­naire for parkinsonism (PQoL Carers). Qual Life Res 2016; 25(1): 81– 88. doi: 10.1007/ s11136-015-1071-y.
35. Batista P, Pereira A. Quality of life in patients with neurodegenerative dis­eases. J Neurol a Neurosci 2016; 7(1): 74. doi: 10.21767/ 2171-6625.100074.
36. Paulsen JS, Nance M, Kim J et al. A review of quality of life after predictive test­­ing for and earlier identification of neurodegenerative dis­eases. Prog Neurobio­l 2013; 110: 2– 28. doi: 10.1016/ j.pneurobio­.2013.08.003.
37. Jocham HR, Das­sen T, Widders­shoven G et al. Reliability and validity of the EORTC QLQ 30 in pal­liative care cancer patients. Cent Eur J Med 2009; 4(3): 348– 357.

Ohodnoťte článek:
 

Celkové hodnocení článku:
 
2.7/5, hodnoceno 6x
 
 
 

Diskuze čtenářů


Vstoupit do diskuze


Open Journal System
 

Předplatné

Předplaťte si časopis

S předplatným získáváte plný přístup ke všem článkům.

více informací

 

Vědomotní test

 

Aktuální číslo

Vydání číslo: 6 / 2018

zobrazit obsah

 

 

Nejčtenější