Česká verze Autonomic Scale for Outcomes in Parkinson’s Disease (SCOPA-AUT) – dotazníku k hodnocení přítomnosti a závažnosti příznaků autonomních dysfunkcí u pacientů s Parkinsonovou nemocí


Czech Version of the Autonomic Scale for Outcomes in Parkinson’s Disease (SCOPA-AUT) – Questionnaire to Assess the Presence and Severity of Autonomic Dysfunction in Patients with Parkinson’s Disease

Autonomic nervous system dysfunctions are common non-motor symptoms in patients with Parkinson’s disease. It is important to search for these symptoms as they may be present even at early stages of the disease and may have a significant impact on the quality of life. Nevertheless, there is no valid and reliable questionnaire in Czech language to identify these symptoms. The aim of our research was to translate (according to the Movement Disorder Society recommendations) a questionnaire to assess the presence of autonomic dysfunction in the patients with Parkinson’s disease.

Key words:
Parkinson’s disease – autonomic dysfunction – questionnaire

The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study.

The Editorial Board declares that the manu­script met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.


Autoři: M. Kaiserová 1;  J. Opavský 2;  J. J. Maertin 3;  D. J. Gaul 4;  M. Bareš 5;  M. Baláž 5;  J. Roth 6;  P. Kaňovský 1
Působiště autorů: Centrum pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění, Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc 1;  Katedra fyzioterapie, Fakulta tělesné kultury UP v Olomouci 2;  Katedra společenských věd v kinantropologii, Fakulta tělesné kultury UP v Olomouci 3;  Translation & Interpreting, Olomouc 4;  I. neurologická klinika LF MU a FN u sv. Anny v Brně 5;  Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze 6
Vyšlo v časopise: Cesk Slov Neurol N 2014; 77/110(1): 96-99
Kategorie: Krátké sdělení

Souhrn

Poruchy autonomních nervových funkcí patří mezi časté non-motorické příznaky u pa­cientů trpících Parkinsonovou nemocí. Vzhledem k jejich výskytu již v časných fázích onemocnění a jejich výraznému dopadu na kvalitu života je třeba po nich začít včas cíleně pátrat. Ke zjištění přítomnosti jednotlivých symptomů se v klinické praxi osvědčuje užívání dotazníků. V českém prostředí ale zatím vhodný dotazník zaměřený na tuto oblast příznaků chybí. Cílem naší práce bylo vybrat (v souladu s doporučeními Movement Disorder Society) a přeložit vhodný dotazník hodnotící přítomnost autonomních dysfunkcí u pacientů s Parkinsonovou nemocí, který by bylo možno použít i v běžné klinické praxi.

Klíčová slova:
Parkinsonova nemoc – autonomní dysfunkce – dotazník

Úvod

Již James Parkinson si u svých pacientů všiml, že klasické motorické příznaky Parkinsonovy nemoci (PN) jsou doprovázeny také některými dalšími příznaky, které jsou dnes souhrnně nazývány non-motorické [1]. Mezi ty patří především poruchy spánku, neuropsychiatrické, autonomní a senzorické poruchy [2]. Vyskytují se až u 88 % pacientů s PN [3]. Často jsou přítomny již v časných fázích onemocnění a některé dokonce rozvoji vlastních motorických příznaků předcházejí [4–7].

Poruchy autonomních nervových funkcí patří mezi časté non-motorické příznaky. Jsou popisovány až u 80 % pacientů s PN [8,9] a představují závažný problém pro svůj výrazný negativní dopad na aktivity denního života [10,11]. Řadí se mezi ně především příznaky gastrointestinální, kardiovaskulární, urogenitální, pupilomotorické a termoregulační [12,13]. K hodnocení přítomnosti a tíže autonomních dysfunkcí byly vyvinuty různé laboratorní testovací metody, ty však často nejsou v klinické praxi běžně dostupné. Existuje i celá řada dotazníků zabývajících se touto problematikou [14,15], zatím ale žádný z nich není dostupný v české verzi. Nejspíše i proto zůstávají příznaky autonomní dysfunkce u pacientů s PN velmi často nezjištěny, a tak i nedostatečně léčeny. A to i přesto, že některé symptomy již terapeuticky ovlivnitelné jsou [16].

Movement Disorder Society (MDS) hodnotila dostupné dotazníky zaměřené na různé typy autonomních poruch u pacientů s PN a jejich využitelnost v klinické praxi [14,15]. Zatím však není k dispozici jejich český překlad, a jsou tedy v našich podmínkách jen obtížně aplikovatelné. Jedním z těchto dotazníků je i SCOPA-AUT (AUTonomic SCale for Outcomes in PArkinson’s Disease). Ten je ve své původní anglické verzi považován za spolehlivý, validovaný, snadno vyplnitelný dotazník k hodnocení frekvence a tíže autonomních dysfunkcí u pacientů s PN [15]. Odhadovaná doba potřebná k jeho vyplnění je asi 10 min.

SCOPA-AUT dotazník obsahuje 23 položek, z nichž tři se týkají symptomů ortostatických, sedm gastrointestinálních, šest otázek je zaměřeno na mikční obtíže, čtyři na termoregulaci, jedna na poruchy pupilomotoriky a dvě otázky se týkají sexuálních funkcí. Prvních 21 otázek je společných pro obě pohlaví, poslední dvě jsou pro muže označeny čísly 22 až 23a, zatímco pro ženy čísly 24 a 25. Pacient u jednotlivých odpovědí volí z možností „nikdy-občas-pravidelně-často“. Mimo posuzování přítomnosti příznaku je tedy do jisté míry hodnocena i závažnost symptomu.

Soubor a metodika

Při překladu dotazníku jsme postupovali v souladu s doporučeními Wilda et al [17]. Po získání oficiálního písemného svolení od majitele práv – autorů anglické verze [12] – byl proveden překlad originální verze SCOPA-AUT dotazníku nezávisle na sobě dvěma českými autory. Společný překlad byl poté zpětně přeložen do anglického jazyka dalšími dvěma autory, rodilými mluvčími. Eventuální nesoulad mezi takto získanými verzemi a originálním dotazníkem byl pak zohledněn a dotazník byl upraven do své finální české podoby (příloha 1). Potom byla dotazníkovou formou hodnocena srozumitelnost české verze (tzv. cognitive debriefing) v cílové skupině, tedy u pacientů trpících Parkinsonovou nemocí. V této fázi se do testování zapojila všechna tři extrapyramidová centra v České republice (Centrum pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění FN Olomouc, Centrum pro abnormální pohyby a parkinsonizmus Brno, Centrum extrapyramidových onemocnění při 1. LF UK a VFN v Praze). K samotnému dotazníku byl připojen doprovodný dopis, ve kterém byli pacienti instruováni ohledně správného vyplnění dotazníku a zhodnocení srozumitelnosti překladu, včetně zakreslení výsledku na vizuální analogovou škálu. Tato škála byla v rozmezí 0–100 %, kdy 0 % znamenalo, že text je zcela nesrozumitelný, a 100 %, že text je velmi dobře srozumitelný a že s jeho vyplněním neměl pacient žádné potíže. Takto byl dotazník předložen pacientům ze tří výše uvedených extrapyramidových center v České republice. Šlo o pacienty s PN v různých fázích onemocnění, avšak bez přítomnosti závažnějšího kognitivního deficitu. U pacientů, kteří z jakýchkoliv důvodů nemohli dotazník vyplnit vlastní rukou nebo u pacientů s mírným kognitivním deficitem, mohli pomoci při vyplňování pečovatelé.

Příloha 1. Dotazník SCOPA-AUT.
Příloha 1. Dotazník SCOPA-AUT.

Výsledky

Celkový počet pacientů, kteří anonymně vyplnili zmiňovaný dotazník, byl 135. Všichni pacienti vyznačili pouze údaj na vizuální analogové škále a dále již neuvedli zásadnější připomínky, jež by měly vést k další úpravě překladu. 90,3 % pacientů hodnotilo srozumitelnost dotazníku v rozmezí 80–100 %, v rozmezí 90–100 % to bylo 82,2 % pacientů z celkového počtu zúčastněných. 50,3 % ohodnotilo srozumitelnost údajem 100 %.

Diskuze

Již mnohé studie prokázaly, že příznaky autonomních dysfunkcí různého rozsahu jsou u pacientů s PN poměrně časté. Můžeme se s nimi setkat již v časných fázích onemocnění a s progresí nemoci se jejich výskyt ještě dále zvyšuje [12]. Vzhledem k jejich výraznému dopadu na kvalitu života pacientů [10,11] je třeba po těchto příznacích cíleně pátrat už od počátečních fází onemocnění a včas zahájit jejich léčbu.

Dotazníky patří pro svou neinvazivitu, časovou nenáročnost a možnost postihnout širší spektrum příznaků k ideálním nástrojům pro hodnocení autonomních poruch. V anglickém jazyce je jich v dnešní době dostupná celá řada. ­Některé se zaměřují výhradně jen na určitou oblast, jiné se snaží postihnout oblast autonomních poruch globálně. Bohužel dosud není žádný z nich k dispozici i v českém jazyce. Našim cílem bylo vybrat a přeložit dotazník, který by postihl všechny hlavní oblasti autonomních dysfunkcí, jež se u pacientů s PN vyskytují, byl srozumitelný, snadno aplikovatelný, časově nenáročný, a mohl tak být použit k rychlému skríningovému vyšetření i v běžné neurologické praxi. V souladu s doporučeními MDS [14,15] jsme zvolili dotazník SCOPA-AUT, který je spolehlivý, časově nenáročný, validovaný, s širokým záběrem v oblasti autonomních dysfunkcí, speciálně vytvořený pro pacienty s Parkinsonovou nemocí. Mimo přítomnosti příznaku hodnotí do jisté míry i jeho závažnost volbou možností „nikdy-občas-pravidelně-často“.

Překlad dotazníku jsme provedli standardizovanou metodou dvojitého zpětného překladu s porovnáním. Domníváme se, že vznikla dobře srozumitelná a pro pacienty „friendly“ varianta dotazníku, jak nakonec reflektuje i anonymní hodnocení provedené ve všech třech českých extrapyramidových centrech, kdy převážná většina pacientů hodnotila srozumitelnost dotazníku v rozmezí 90–100 % a více než polovina údajem 100 %. Absence výraznější variability hodnocení by mohla být způsobena základním kritériem, kterým byla diagnóza Parkinsonovy nemoci bez přítomnosti závažnějšího kognitivního deficitu. Je pochopitelně otázka, zda bude dotazník v budoucnu použitelný i pro pacienty trpící kognitivním deficitem nebo demencí. Ale to je problém společný pro všechny subjektivní škály používané při hodnocení příznaků nejen Parkinsonovy nemoci, jakož i jiných neurodegenerativních onemocnění. Možná je vhodné zde poznamenat, že ve většině případů instrukce k vyplnění takovýchto dotazníků umožňují využití pomoci člena rodiny nebo pečovatele.

Věříme, že česká verze SCOPA-AUT dotazníku se pro svou časovou nenáročnost a poměrně široký záchyt příznaků stane vítaným pomocníkem v každodenní neurologické praxi a napomůže tak k časnějšímu záchytu a léčbě autonomních dysfunkcí u pacientů s PN.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 27. 9. 2012

Přijato do tisku: 4. 10. 2013

MUDr. Michaela Kaiserová

Neurologická klinika

LF UP a FN

I. P. Pavlova 6

775 20 Olomouc

e-mail: michaela.kaiserova@email.cz


Zdroje

1. Parkinson J. An essay on the shaking palsy. London: Sherwood, Neely and Jones 1817.

2. Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006; 5(3): 235–245.

3. Shulman LM, Taback RL, Bean J, Weiner WJ. Comorbidity of the nonmotor symptoms of Parkinson’s disease. Mov Disord 2001; 16(3): 507–510.

4. Gaig C, Tolosa E. When does Parkinson’s disease begin? Mov Disord 2009; 24 (Suppl 2): S656–S664.

5. Simuni T, Sethi K. Nonmotor manifestations of Parkinson’s disease. Ann Neurol 2008; 64 (Suppl 2): S65–S80.

6. Farnikova K, Krobot A, Kanovsky P. Musculoskeletal problems as an initial manifestation of Parkinson’s disease: a retrospective study. J Neurol Sci 2012; 319(1–2): 102–104.

7. Müller B, Larsen JP, Wentzel-Larsen T, Skeie GO, Tysnes OB; Parkwest Study Group. Autonomic and sensory symptoms and signs in incident, untreated Parkinson’s disease: frequent but mild. Mov Disord 2011; 26(1): 65–72.

8. Jost WH. Autonomic dysfunctions in idiopathic Parkinson’s disease. J Neurol 2003; 250 (Suppl 1): I28–I30.

9. Awerbuch GI, Sandyk R. Autonomic functions in the early stages of Parkinson’s disease. Int J Neurosci 1994; 74(1–4): 9–16.

10. Berrios GE, Campbell C, Politynska BE. Autonomic failure, depression and anxiety in Parkinson’s disease. Br J Psychiatry 1995; 166(6): 789–792.

11. Magerkurth C, Schnitzer R, Braune S. Symptoms of autonomic failure in Parkinson’s disease: prevalence and impact on daily life. Clin Auton Res 2005; 15(2): 76–82.

12. Visser M, Marinus J, Stiggelbout AM, Van Hilten JJ. Assessment of autonomic dysfunction in Parkinson’s disease: the SCOPA-AUT. Mov Disord 2004; 19(11): 1306–1312.

13. Takahashi A. Autonomic nervous system disorders in Parkinson’s disease. Eur Neurol 1991; 31 (Suppl 1): 41–47.

14. Evatt ML, Chaudhuri KR, Chou KL, Cubo E, Hinson V, Kompoliti K et al. Dysautonomia rating scales in Parkinson’s disease: sialorrhea, dysphagia, and constipation – critique and recommendations by movement disorders task force on rating scales for Parkinson’s disease. Mov Disord 2009; 15; 24(5): 635–646.

15. Pavy-Le Traon A, Amarenco G, Duerr S, Kaufmann H, Lahrmann H, Shaftman SR et al. The Movement Disorders task force review of dysautonomia rating scales in Parkinson’s diseasewith regard to symptoms of orthostatic hypotension. Mov Disord 2011; 26(11): 1985–1992.

16. Task force of Movement Disorder Society. Drugs to treat autonomic dysfunction in Parkinson’s disease. Mov Disord 2002; 17 (Suppl 4): S103–S111.

17. Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A et al; ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health 2005; 8(2): 94–104.

Štítky
Dětská neurologie Neurochirurgie Neurologie

Článek vyšel v časopise

Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie

Číslo 1

2014 Číslo 1

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se